L'ADDY - ADHÉSION ADMISSION

LA PRISE EN CHARGE DE L’INSUFFISANCE RÉNALE: LE PARCOURS DE SOINS DES PATIENTS

De l’insuffisance rénale terminale à l’Autodialyse

La prise en charge de l’insuffisance rénale doit intervenir très en amont du stade terminal. Les traitements antihypertenseurs néphro-protecteurs l’hygiène alimentaire l’érythropoïétine, le contrôle du diabète ou des pathologies associées, permettent de retarder la survenue du stade terminal. Le suivi néphrologique précoce permet de prévoir et d’organiser la prise en charge de l’insuffisance rénale terminale (IRT) dans les meilleures conditions.

 

L’information

Le néphrologue doit obligatoirement informer les patients arrivés au stade terminal de l’IRT et qui doivent recourir à un traitement de suppléance de toutes les modalités de prise en charge de l’IRT. Dont les modalité « hors centre » qui leur donne une certaine autonomie et l’accès des conditions de prise en charge plus souples, plus proches de leur domicile et éloignée des ambiances hospitalières.

L’autodialyse s’adresse aux malades médicalement stables quelques soient leur âge et leur maladie rénale sans pathologie évolutive.

Après avoir été informé par son néphrologue des diverses modalités de traitement, le malade peut choisir ce mode de traitement à condition qu’il soit capable physiquement d’assumer une partie de la technique de dialyse et surtout de gérer son traitement médicamenteux et régime alimentaire.

Après présentation claire, objective et exhaustive par le Néphrologue de toutes les modalités de prise en charge de son IRT, le malade peut faire un choix éclairé. Ce choix n’est pas irréversible et toutes les modalités de dialyse peuvent être couplée à l’inscription à la transplantation.

C’est le néphrologue qui exclu certaines modalités en fonction de contrindications médicales.

L’âge n’est plus une contrindication à aucune modalité sauf handicap lié à l’âge, physique ou intellectuel.

D’après les décrets de 2002 la priorité est donnée à la modalité, puis à la proximité géographique de la structure de dialyse par rapport au domicile du patient ou de son travail.

La filière de prise en charge des insuffisants rénaux comporte un dispositif d’annonce en Néphrologie en collaboration avec la CHPE et l’ESRIN (MGEN) Cette information délivrée par une infirmière dédiée, permet aux malades (et à ses proches) un libre choix de leur modalité des dialyse selon leur état clinique, leur environnement familial, professionnel et leur domicile.

Le patient qui a choisi une modalité de dialyse « Hors centre » à l’ADDY commence sa dialyse en centre lourd au CHP de l’Europe.
Après quelques séances nécessaires à la stabilisation de son état médical, il est dirigé vers les postes dédiés à l’éducation du CHP de l’Europe.

L’éducation à l’autodialyse au CHPE en 2003

L’éducation

La durée de cette éducation à la dialyse à domicile ou à l’autodialyse sera variable selon les aptitudes physiques et intellectuelles du patient.

C’est pendant cette période d’éducation que la directrice des opérations de l’ADDY (DOP) en accord avec la cadre de soins du CHPE et le néphrologue remet au patient en éducation le livret d’accueil de l’ADDY et le Règlement Intérieur, qui informent le patient et sa famille sur les principaux contacts utiles et les structures mises en place à l’ADDY: CLIN, CLUD, CDU, soins de support (diététicienne, psychologue, assistante sociale), pour faciliter la prise en charge du traitement.

Avant le transfert une visite préalable de l’Unité destinataire est souhaitable, et décide souvent les malades hésitants en raison de la proximité.

Pour la dialyse à domicile une visite du logement et des aménagements à apporter sont prévus et exécutés par la logistique de l’ADDY

Au terme de l’éducation, une évaluation des acquits techniques et de l’éducation thérapeutique sont formalisés selon une grille de recueil.

Le niveau d’autonomie demandée aujourd’hui pour l’autodialyse n’est pas aussi élevé que dans les années 1980-90 qui était proche de ce qui était demandé pour la dialyse à domicile.

Toutefois la majorité de patients parviennent à maitriser le montage, la programmation de la séance de dialyse et les principaux gestes techniques pendant la séance.

 

Aujourd’hui l’accent est mis sur l’éducation thérapeutique et la stabilité médicale en dehors et pendant la séance.

Le respect des traitements médicaux, des régimes, la surveillance du poids, de la tension, évitent les menaces d’hyperkaliémie, de surcharge hydriques (œdème pulmonaire) dont la fréquence a considérablement diminuée pour les patients éduqués.

TRANSFERT EN UAD

Le transfert dans l’Unité choisie, est décidé par le Néphrologue en accord avec la DOP de l’ADDY.

L’identité, le dossier médical, l’intégration dans le dossier de dialyse informatisé ont été effectué. Les données de dialyse sont immédiatement connues par les soignantes de l’Unité destinataire via le dossier informatisé qu’elles peuvent consulter par Internet.

L’équipe de l’Unité d’autodialyse reçoit le patient selon une procédure écrite. Son rôle est de familiariser le patient avec son nouvel environnement, de l’assister dans la réalisation de sa dialyse, d’entretenir et d’améliorer l’autonomie acquise en éducation.

Il est remis au patient un certain nombre de documents utiles qui composent un « passeport » d’autodialyse

Le passeport  d’autodialyse

N

Livret d’accueil de l’ADDY

N

Règlement intérieur de l’ADDY

N

Documents à remplir et signer :

  • Feuille d’adhésion et de cotisation à l’ADDY (1 €)
  • Autorisation de prélèvements
N

Contacts patient: représentant des Usagers

N

Guide du savoir manger à l’usage du dialysé

N

Coordonnées des services du CHPE et d’Associations de dialysés

N

Quelques recommandations de dialysé à dialysé

N

Contacts avec la Commission des Usagers

Valérie Lambertini directrice des opérations est à l’écoute de toutes les demandes particulières des patients au cours des visites hebdomadaires dans les Unités. Elle est chargée des Relations avec les Usagers au sein de la CDU.

TRANSFERT EN DIALYSE À DOMICILE

Comme pour le transfert en UAD, c’est le néphrologue qui décide du transfert. Après une éducation effectuée au centre, dont la durée est en générale supérieure que pour l’autodialyse, le néphrologue et l’équipe formatrice évaluent les acquisitions techniques, l’autonomie du patient et de son aide, en général le conjoint. Les modalités de la dialyse, sont prescrites: soit conventionnelle (trois fois 4 ou 5 heures par semaine) soit courte quotidienne, et le matériel utilisé. (traitement d’eau et générateur ou cycleur d’hémodialyse bas débit pour dialysat en poches.
Une visite de pré-installation est effectuée par les formateurs et le service technique et les travaux réalisés.
Les premières dialyses se déroulent en présence des infirmières formatrices. Les consultations au centre (mensuelles) et les prélèvements de laboratoires sont programmés ainsi que les livraisons des dispositifs médicaux et petits matériels divers.

LA COMMISSION DES USAGERS (CDU)

Tous les partients pris en charge et adhérents peuvent contacter les représentants des usagers qui siègent à la Commision des Usagers: CDU  au CLIN et à la CME.
En cas problème, tous les adhérents peuvent contacter Messieurs Jean Claude ANXOLABEHERE ou Thierry LEBFEVRE ou leur suppléants:

Représentants des usagers de l’ADDY: representants.usagers.addy@gmail.com

Il est possible de demander un accès au dossier médical, en téléchargeant le formulaire ci-dessous et de la faire parvenir avec les documents nécessaires en recommandé avec accusé de réception à l’adresse suivante:

Association pour la Dialyse à Domicile des Yvelines – Direction – 9 bis rue de Saint Germain – 78560 Le Port Marly

Cas particulier des patients adressés par d’autres structures néphrologiques

Pour les patients déjà pris en charge régulièrement en dialyse en dehors du CHPE la prise en charge dans une Unité de l’ADDY pourra être rapide. Leur stabilité et leur adaptation à la dialyse est acquise. Qu’ils soient éduqués (ou non) sur des matériels différents, l’adaptation et l’éducation sera faite par les infirmières de l’Unité.
Toutefois nous avons prévu dans nos procédures (en particulier d’identito vigilance) de faire passer « tous les patients » par le CHPE au moins une dialyse pour constituer le dossier administratif, médical et l’intégration dans le dossier de dialyse informatisé.
Le Néphrologue valide son passage en UAD après avoir pris connaissance du dossier médical.

DEMANDES DE SÉJOUR TEMPORAIRE

Les Unités d’autodialyse de l’ADDY reçoivent les patients en déplacements professionnels, familiaux ou de vacances dans la région.
Les demandes doivent être adressées à l’Unité choisie ou à la directrice des opérations

Directrice des opérations Madame Valérie Lambertini

Tél:06 70 07 79 88  vlambertini@addy78.com

Lors de la demande de séjour d’un patient qui désire dialyser dans une UAD, la directrice des opérations de l’ADDY qui assure la coordination médicale collecte tous les renseignements relatifs à ce patient avant que le néphrologue de l’ADDY valide l’autorisation de séjour.
Au moment de l’élaboration du dossier d’admission par le service Facturation la vérification d’identité est faite au moyen des pièces en sa possession (soit : attestation de carte vitale et pièce d’identité ainsi que justificatif domicile).
Lorsqu’un patient est N.A.S. (non assuré social) il lui est demandé une adresse en France (nom, prénom, adresse, n° de téléphone).
Le personnel para médical demande au patient de décliner son identité à son arrivée avant le branchement de sa première dialyse.

Documents à transmettre

N

Traitement actuel

N

Prescription de dialyse

N

Autorisation médicale de dialyser en autodialyse

N

Attestation de carte vitale

N

Bilan sanguin complet avec sérologies virales datant de moins de 3 mois

N

Résultat d’un prélèvement de dépistage ERG

N

ECG récent

N

Carte de Groupe sanguin

N

Copie de la pièce d’identité

N

Justificatif de domicile datant de moins de 3 mois

ADMISSION

Elle est décidée par un néphrologue de l’équipe médicale et organisée par la directrice des opérations de l’ADDY. Les conditions et les démarches sont à consulter sur la page admission

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