La dialyse à domicile

La dialyse à domicile fait partie des modalités que l’ADDY depuis sa création met à la disposition de patients. L’ADDY est toujours restée opérationnelle dans ce domaine avec une activité très variable selon les époques (voir un bref historique de la dialyse à domicile à l’ADDY en cliquant sur ce lien.)

Depuis 4 ans plusieurs patients ont été installés en dialyse quotidienne à domicile. Pour retrouver en 2023 un niveau d’activité comparable à ce qu’il était à l’ADDY dans les années 80-90.

Le suivi néphrologique précoce permet de prévoir et d’organiser la prise en charge de l’insuffisance rénale terminale (IRT) dans les meilleures conditions.
Depuis les décrets de 2002 les néphrologues doivent obligatoirement informer les patients arrivés au stade terminal de l’IRT qui doivent recourir à un traitement de suppléance de toutes les modalités de prise en charge de l’IRT. Dont les modalités « hors centre », plus proches de leur domicile et éloignée des ambiances hospitalières.

La dialyse à domicile s’adresse aux malades médicalement stables sans pathologie évolutive et sans handicap physique ou intellectuel majeur qui leur donne une la meilleure autonomie et le meilleur confort de vie professionnelle et familiale. Avec la dialyse quotidienne un meilleur état de santé et la possibilité fréquente d’alléger ou d’arrêter les traitements hypotenseurs, les chélateur du phosphore, l’EPO et d’alléger les régimes et restrictions hydriques.

Après avoir été informé par son néphrologue des diverses modalités de traitement, le malade peut choisir ce mode de traitement à condition qu’il soit capable physiquement et intellectuellement d’assumer totalement la technique de dialyse et d’être entouré d’une aide familiale stable.

Les néphrologues adressent le patient et leur famille vers le dispositif d’annonce en néphrologie.

La filière de prise en charge des insuffisants rénaux comporte à l’ADDY un dispositif d’annonce en Néphrologie en collaboration avec la CHPE et l’ESSRIN (MGEN). Cette information délivrée par une infirmière dédiée, permet aux malades (et à ses proches) un libre choix de leur modalité de dialyse selon leur état clinique, leur environnement familial, professionnel et leur domicile.

LA SELECTION des malades doit être rigoureuse si on veut éviter l’échec

D’abord évaluer la stabilité médicale et l’absence de co- morbidité ou de pathologies évolutives.

Ensuite évaluer les conditions habitation. Il est sûr qu’un malade vivant dans deux pièces ou 50 m2 avec 4 enfants n’est pas dans les meilleures conditions. L’idéal est de disposer d’une pièce réservée à la dialyse et de la surface suffisante. Ce n’est pas obligatoire car notre expérience montre que certains malades choisissent leur chambre, d’autres préfèrent la salle de séjour. D’autres dissimulent le générateur dans un réduit ou un placard. L’idée répandue qu’en île de France la dialyse à domicile s’est moins développé qu’en Province en raison de l’habitat n’est pas confirmée par l’expérience de lʼADDY. Seule l’exiguïté des locaux dʼhabitation est un obstacle. La maison individuelle est un élément favorisant. C’est un type dʼhabitation particulièrement répandu dans les Yvelines. Les fournitures mensuelles pour les nouveaux cycleurs nécessitent un espace de stockage important idéalement un garage. Mais des cycleurs de nouvelle génération produiront traitement d’eau et dialysat en ligne c’est pour bientôt

Le contexte familial et surtout conjugal doit faire l’objet d’une attention particulière. +++
Notre expérience des année 70 ou faute de postes en centre de nombreux malades en Province et en Île-de-France ont été “poussés” vers la dialyse à domicile nous a montré que, faute de libre adhésion et de motivation du conjoint, les problèmes conjugaux étaient une complication fréquente de la dialyse à domicile. Plusieurs entretiens préalables au besoin avec l’aide d’un psychologue sont obligatoires avec le conjoint ou l’aide à la dialyse éventuellement différente du conjoint (très rare). L’évaluation du comportement de l’aide conjugale au cours de l’éducation est utile mais tardive. La possibilité de problèmes conjugaux doit être dépistée avant. Dans notre expérience, aucun problème familial, ni conjugal n’est à déplorer, quand les entretiens psychologiques ont été effectués. Par contre en leur absence ils ne sont pas rares..

Les malades vivants seuls sont exclus de la dialyse à domicile. Certaines associations ont mis des infirmières à leur disposition dans ces cas. En île de France c’est impossible en raison de la pénurie d’infirmières. Mieux vaut orienter le malade vers lʼautodialyse qui dans ces cas est une vraie alternative à la dialyse à domicile.

Il est conseillé de diriger rapidement le malade vers des locaux spécifiques à l’éducation et de ne pas le laisser trop fréquenter les malades dialysés depuis des années en centre qui véhiculent souvent une image négative d’assistanat. L’éducation est commencée le plus tôt possible après la mise en dialyse. En pratique dès que la fistule est facilement ponctionnable et que la tolérance de la dialyse ne pose plus de problèmes.

Les infirmières éducatrices suivent la procédure écrite et validée et inscrivent sur un cahier d’éducation les progrès accomplis par le malade. L’éducation est faite sous la responsabilité du Néphrologue.

Schématiquement le déroulement de l’éducation est le suivant

• gestion du traitement, des apports hydriques, du poids, des régimes. Le livret d’accueil de l’ADDY et le « passeport autodialyse » est distribué aux malades et au conjoint.
• Description succincte du générateur des lignes, du dialysat en poches ou du traitement d’eau
• Description et pratique du montage / démontage de la machine, des stérilisations
• Les alarmes et systèmes de sécurité: description précise, utilisation et conduite à tenir.
• La fistule: entretient, surveillance, règles d’hygiène et d’asepsie. Les règles d’hygiène standard doivent être adaptées mais bien assimilées et respectées.
• La ponction: C’est dans notre procédure le moment de faire participer le conjoint (ou l’aide) à l’éducation. Le conjoint assiste alors à la totalité de la séance de dialyse puis aux seuls branchements et débranchements. Un de nos malades avait instruit tous ses enfants.
• l’idéal est l’auto ponction. Pour quelle puisse réussir il est important bien en amont de programmer un abord vasculaire à l’avant bras et contro latéral au côté dominant. L’auto ponction est le meilleur moyen de ne pas trop solliciter le conjoint. Les gestes techniques sont montrés par l’infirmière et exécutés par le malade souvent avec anxiété. En général une seule ponction réussie permet au malade de franchir un cap. Beaucoup de patience de motivation et de persuasion est nécessaires de la part de l’équipe médicale et paramédicale. L’aide, qui est le plus souvent le conjoint doit apporter son concours aux branchements, débranchements, compression de fistule, mais sous la direction du malade. Le malade doit prendre en charge sa dialyse. Il n’est pas recommandé de transformer le conjoint en infirmière, et contrairement à d’autres équipes nous avons toujours évité cet écueil (sauf dans un cas où l’épouse était infirmière) L’aide ou le conjoint doivent juste effectuer les gestes utiles que le patient ne peut les faire seul. Dans notre expérience l’auto ponction a été possible dans 80% des cas.

Pour faciliter l’auto ponction la technique Button hom est proposée à l’ADDY si la fistule le permet. La technique du Buttonhole consiste à piquer la fistule artérioveineuse (la FAV) au même endroit, avec le même angle et la même profondeur afin de créer un tunnel et pouvoir utiliser des aiguilles émoussées ». Moins de douleurs ;
Moins d’anxiété ; Ponction plus facile et plus rapide, moins d’échec de ponction.

Le malade un fois installé à domicile est ainsi le plus souvent complètement autonome et ne sollicite l’aide quʼau branchement ou débranchement. Plusieurs de nos malades se dialysaient en totale autonomie sans solliciter aucune aide.

Toutefois une présence à proximité immédiate est obligatoire.
Si l’abord vasculaire, ou le malade ne permettent pas l’auto ponction, l’éducation du conjoint à la ponction est alors nécessaire. Les gestes techniques sont montrés par l’infirmière éducatrice. Le temps d’apprentissage est plus ou moins long selon les aptitudes de chacun. (C’est cette partie de l’éducation qui s’avère souvent la plus longue)
La dernière partie de l’éducation doit être consacrée aux procédures de sécurité techniques et médicales. Contacts, adresses utiles, maintenance des matériels, repli.

Un relevé des acquisitions est rempli et figure au dossier patient.
Après sélection, tous nos malades volontaires, éduqués pour la dialyse à domicile ont été finalement installés. Nous n’avons connu aucun échec. (Seul un malade qui n’a pu être installé car il a été greffé en cours d’éducation).

c) Les deux ou trois premières dialyses à domicile sont effectuées en présence d’une infirmière éducatrice. Avant de « laisser » le patient et son entourage l’équipe de formation doit s’assurer une dernière fois qu’il connaissent les contacts d’urgence et de sécurité: N°de téléphone du CHPE, (Néphrologue au centre de dialyse, urgences, logisticien.)
Les consultations néphrologiques au centre, (au minimum tous les trois mois) éventuellement couplées avec une dialyse en centre ou dans une Unité d’autodialyse qui permet de vérifier le bon fonctionnement de l’abord vasculaire et de prélever les examens de laboratoire sans ponction supplémentaire.
Les livraisons des Dispositifs Médicaux sont organisées avec le logisticien et la PUI du CHPE. Idem pour le retour des DOM et DASRI.